این خواهر و برادر اگر بازی کنند، به کما می روند

ادامه زندگی برادر و خواهر مبتلا به بیماری “آنمی فانکونی” در گرو عمل پر هزینه پیوند مغز استخوان است، و برای تحقق رویای زندگی منتظرند تا مسئولان و دست اندرکاران دستشان را به نام انسانیت بفشارند.

زهرا و مجید کودکان 7 و 4 ساله مبتلا به آنمی فانکونی گونه ای از بیماری با منشاء ژنتیک است. بیماری که با اختلالات هماتولوژیک و افت شدید پارامترهای اصلی خون همچون پلاکت و گلبول قرمز پدید می آید و سیر تدریجی پیشرفت آن منجر به لوسمی حاد یا همان سرطان پیشرفته مغز استخوان می گردد.

مادر دو فرزند مبتلا به سرطان مغز استخوان در ارتباط با سابقه بیماری یکی از فرزندانش می گوید: دخترم تا 4 سالگی بخاطر مشکلات ریوی و نارسایی قلبی تحت جراحیهای مختلفی قرار گرفت و پس از آن با وجود آثار کبودی پوست بدن و ضعف شدید جسمانی، پزشکان بیماری زهرا را کم خونی شدید تشخیص دادند، اما با وجود تزریق فرآورده های خونی مشکل فرزندم حل نشد و تشدید نیز شد.

وی ادامه می دهد: بعد از آزمایشات متعدد تکمیلی، تشخیص نهایی تیم پزشکان بیماری نادر مغز استخوان بود، و پزشکان درمان قطعی فرزندانم را فقط عمل پیوند مغز استخوان می دانند.

این مادر شرح درد فرزندانش را اینگونه ادامه می دهد: پیش از این طبق تجویز پزشکان عمل تجدید خون هر 15 روز انجام می شد ولی در حال حاضر از آنجا که این روش نیز فاقد تاثیر کافی است پزشک معالج این کار را بی ثمر دانسته و تنها راه نجاتشان را عمل پیوند می دانند.

دنیای کودکی زهرا در کما و بیهوشی مطلق

مادر زهرا و مجید می گوید: روند رشد بیماری فرزندانم هر روز پیشرفت می کند، از کبودی کامل پوست بدن گرفته تا خونریزی مداوم لثه ها و بد حالی عمومی، به صورتی که هر فعالیتی مانند بازی کردن و دویدن زهرا را تا آستانه کما پیش می برد!

این مادر دردمند ادامه می دهد: در حال حاضر افزون بر رنج بیماری فرزندانم مشکلات مالی نیز گریبانگیر ما شده است.

وی هزینه هر بار عمل جراحی فرزندانش را حداقل 50 میلیون تومان برآورد می کند.

این مشکلات آن گاه غیر قابل تحمل می شود که بیمه نیز از پذیرش کودکان او سر باز می زند و پیگیری و مراجعات مکرر به سازمانها و ارگانهای دولتی نظیر کمیته امداد و سازمان بهزیستی نیز بی ثمر بوده است.

حیات و کودکی زهرا و مجید با یک یاعلی

آنچه خواندید شرح درد مادر زهرا و مجید بود که سفره دل خود را برای رسانه ها باز کرد، تا شاید مسئولان و متولیان دولتی و یا شاید فردی بتواند گره از مشکل او باز کند و این خانواده را در این راه پر از درد و محرومیت یاری کند.

افرادی که تمایل دارند به صورت مستقیم با این خانواده ارتباط بر قرار کرده و کمکی به این خانواده نیازمند کنند می توانند با دفتر مرکزی بنیاد بیماریهای نادرایران شماره تلفن 5 الی 88928680 تماس حاصل نمایند.